從20歲到31歲，鄭宇寧因患罕見(jiàn)的龐貝病在ICU病房里，度過(guò)了一個(gè)女孩最好的11年。醫(yī)生叮囑宇寧多曬太陽(yáng)可以減少感染幾率。但是宇寧的身體狀況，已經(jīng)不允許她下樓曬太陽(yáng)。于是父親鄭洋動(dòng)手做了一面反光鏡，用鏡子將陽(yáng)光折射到女兒身上，讓女兒能每天多曬太陽(yáng)。
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2020-1-13 08:41 上傳
發(fā)病兩年后 確診不是絕癥的“絕”癥2009年2月，因突發(fā)呼吸衰竭，鄭宇寧被送進(jìn)醫(yī)院；兩年后，她被確診為廣東省第一例龐貝病患者。龐貝病是一種罕見(jiàn)病，目前所知在世患者約200人。 龐貝病并非絕癥，可以用特效藥注射用阿糖苷酶α進(jìn)行治療。但特效藥費(fèi)用高昂，無(wú)醫(yī)保狀態(tài)下，一年藥費(fèi)至少需要60萬(wàn)元。且患者體重越大，費(fèi)用支出越高。 在無(wú)法足量用藥的情況下，鄭宇寧苦苦撐了11年。因?yàn)椴∏榘l(fā)展，她的脊柱側(cè)彎明顯，身體呈S型。
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父親用反光鏡讓她多曬太陽(yáng)
醫(yī)生叮囑宇寧多曬太陽(yáng)，這樣可以減少感染幾率。可宇寧的身體狀況，已經(jīng)不允許她下樓曬太陽(yáng)，ICU病房日曬時(shí)間又特別短。
為了能讓女兒每天多曬會(huì)兒太陽(yáng)，父親鄭洋動(dòng)手做了一面反光鏡，用鏡子將陽(yáng)光折射到女兒身上。
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隨著太陽(yáng)位置的變化，每隔 5分鐘，鄭洋就去調(diào)整一次鏡子的角度。 這個(gè)時(shí)候，宇寧會(huì)閉上眼睛，感受陽(yáng)光沐浴。鄭洋說(shuō)：“這是大自然給宇寧的特效藥�！� “寧寧加油，早日回家過(guò)年”醫(yī)生說(shuō)，如果能夠持續(xù)集中用藥一年以上，鄭宇寧將來(lái)很有可能摘掉呼吸機(jī)，甚至恢復(fù)正常生活。但面對(duì)高昂的藥價(jià)，由于宇寧的家庭無(wú)法承擔(dān)，她的身體每況愈下。
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△鄭宇寧喉管切開(kāi)，插入呼吸機(jī)已經(jīng)11年 2019年6月，廣東省醫(yī)保局正式回復(fù)了省政協(xié)十二屆二次會(huì)議“關(guān)于將龐貝病患者用藥納入醫(yī)保報(bào)銷范圍的提案”。醫(yī)保局表示，“鑒于龐貝病等罕見(jiàn)病醫(yī)療費(fèi)用高、人群少的情況，將繼續(xù)牽頭組織相關(guān)部門認(rèn)真研究，提出解決辦法”。
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新聞多看點(diǎn) NEWS MORE 關(guān)于龐貝病，你需要知道的是 龐貝病是由于酸性α-葡萄糖苷酶缺乏引起的一種罕見(jiàn)的、常染色體隱性遺傳的、癥狀多樣、進(jìn)行性神經(jīng)肌肉疾病。和糖尿病人相似，龐貝病人需要終身注射特效藥物，就能正常生活。不同的是，糖尿病人數(shù)量龐大，胰島素價(jià)格低廉；龐貝病患者數(shù)量稀少，全球唯一獲批能挽救龐貝患者生命的特效藥注射用阿糖苷酶α是典型的高價(jià)孤兒藥。
▌本文來(lái)源：騰訊新聞
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